与“狼”共舞的女孩

一个红斑狼疮女孩的故事  

文/复旦大学附属中山医院 程蕾蕾


在20年心血管专科医生的岁月中,每一段温暖的诊室故事我都铭记心间,患者的励志故事则是我职业生涯最感动的部分。5月10日,“世界狼疮日”来临,让我想起一位与红斑狼疮这只“狼”共舞的女孩……


年轻的吴冬梅(化名)令我印象深刻,不仅因为她的微笑和毅力,更是因为她的一句话:

“世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的。只不过我这一口被咬得有点大,因为上帝特别喜爱我的芬芳。”

吴冬梅约我周末一定去看她的舞蹈表演。我说风雨无阻,而且要带着女儿Happy一起去。

吴冬梅是我两年前接诊的病人,是位漂亮的80后大学老师,教的是我毫无概念且无法企及的航海专业。她也是在上海上学,然后留在上海工作。家庭美满,一家三口其乐融融。可惜的是,就当家庭和事业双双进入平稳期的时候,她却查出来有系统性红斑狼疮。


系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病的一种常见类型,多见于青壮年女性,男女比例为1:7〜1: 9。吴冬梅的狼疮体征不是非常明显,一般典型的红斑狼疮病人的两侧颧骨处会表现出特征性的红斑,形似蝴蝶。她的脸蛋白白净净的,很难看出病变。但是,她有少量的心包积液和轻度肺动脉高压。


刚刚发现系统性红斑狼疮的时候,她的心情消沉了小半年。正值青春韶华,却得了这种无法治愈的疾病。但后来也想开了,人生在世总有这样那样的波折:“狼疮虽然痛苦,但到你们医院看病的时候,看到那么多人的病情比我糟多了,就觉得自己比上不足,比下还有余的很呢。”吴冬梅说,“尤其是看到那些严重的肺动脉高压病友,真是太痛苦了,我就觉得上帝还是挺爱我的。”

她给自己列了一个清单,清单上罗列了自己一直想做却因为时间等因素迄今未能实施的计划。其中一项,就是跳拉丁舞。

虽说狼疮病人应避免过劳,但她的一般情况都还挺稳定,肺动脉压力也不高。既然想学,不妨试试看。吴冬梅就这样抱着尝试的心态报名了拉丁舞学习,到现在已经两年了。这期间,她的病情有过反复,但总体有惊无险,拉丁舞经过两年的训练,周末有个汇报演出。


良好的心态是战胜病魔的重要法宝

对于免疫性疾病患者,除了药物治疗之外,保持心情开朗也是恢复健康的重要手段。对于这些病人,我总是拿吴冬梅举例。周六,连绵一个星期的绵绵梅雨终于戛然而止,我带着Happy去看表演。

拉丁舞热情奔放,吴冬梅不是领舞,但她穿着大摆火红裙子,在舞台灯光的照耀下,艳光四射,魅力无可抵挡。我相信,在场的观众,在报以热烈掌声的同时,绝不会想到,其中有一位舞者是身患红斑狼疮的病人。

表演结束,换上便装的吴冬梅素面朝天,朝着我们渐渐走来。陪伴一旁的还有她的先生和孩子。闲聊中,吴冬梅淡淡地说,现在留下的都是那些灿烂温暖的片段。孩子稚嫩的问候,家人体贴的照顾,病友的相互鼓励,以及自己在挣扎之后的绽放。

依依不舍之后,吴冬梅挥手而去,就像流淌在星空的气流,冲撞着瑰丽的上海夜色。晕黄的路灯灯光下,我牵着Happy的小手,她虔诚地说了一句:妈妈,我长大了也要当你这样的医生⋯⋯

本文改编自《医生最懂你的“心”——心脏故事》

程蕾蕾/著

人民卫生出版社/出版


2 分享 发布于 9个月前

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人卫社编辑-娟娟细语 :  医声医事最懂你的心❤
编辑于9个月前
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1@8245532 :  还以为红斑狼疮是皮肤病呢,原来不是!
编辑于9个月前
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